lunes, 28 noviembre, 2022
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Qué decirle a un niño que se está muriendo

“Cuéntame algo que me reconforte”, el cuidado paliativo literario y emocional para menores enfermos o terminales y sus familiares

“Cuéntame algo que me reconforte” es la mutación de la literatura en cuidado paliativo, la utilización del cuento infantil, expresamente creado con esa finalidad, en terapia esencial para el estado emocional del menor que sufre una enfermedad sin cura o que, sencillamente, va a morir pronto. Este humanísimo proyecto solidario, obra de un equipo de terapeutas, sanitarios, expertos en literatura y artistas extremeños, ha merecido el Premio Nacional ‘Hospital Optimista’ al mejor Proyecto Pediátrico de Humanización de España.

-Zazá: Más allá de las montañas… ¿no me perderé, mamá? ¿Tengo que ir yo solo? ¿Quién me llevará?

-Mamá: No te inquietes, mi tesoro, porque no te perderás.

-Papá: Desde el cielo, con la luna, el mar inmenso brilla más.

Así se prepara Zazá, junto a su familia, para despedirse de la vida. Zazá es un pájaro, el protagonista de Zazá y la historia de Rui, uno de los cuentos de Cuéntame algo que me reconforte (CAQMR).

-Escribimos para reconfortar a las personas que más lo necesitan. Inventamos un tiempo de felicidad, un tiempo de vida -resume Alicia Chamorro, fundadora de este proyecto que elabora cuentos, audio cuentos y libros ilustrados, para niños que necesitan cuidados paliativos. La enfermedad se trata médicamente en las Unidades de Cuidados Paliativos, pero toda la serie de problemas que genera quedan, muchas veces, en segundo plano. Un objetivo de estas unidades es la despedida en calma y plenitud, y es lo que CAQMR trata de transmitir con sus cuentos.


En España fallecen unos 3.000 menores cada año, y de esa cifra, el 60%, necesita de un equipo especializado que le acompañe.


En España fallecen unos 3.000 menores cada año, y de esa cifra, el 60%, necesita de un equipo especializado que le acompañe, y no solo en el tramo final, si no, con frecuencia, a lo largo de años de enfermedades complejas y dolorosas.

Cuéntame algo que me reconforte es la luz en la grieta, que cantaba Leonard Cohen.

Página de uno de los libros personalizados que editan.
Página de uno de los libros personalizados que editan.

CUIDADOS PALIATIVOS INFANTILES

El concepto de cuidados paliativos infantiles es muy diferente al de adultos.

-Tenemos la idea -dice Alicia- de que cuando una persona entra en cuidados paliativos le queda poco tiempo de vida, pero con los niños y niñas es diferente, porque aquellos que necesitan esos cuidados pueden padecer cardiopatías congénitas, o enfermedades oncológicas o neurodegenerativas, es decir sus cuidados abarcan una amplitud de enfermedades enorme, o en muchos casos ni siquiera hablamos de enfermedades, sino de las consecuencias derivadas de un accidente, lo que impone, también, un abordaje multiprofesional y unos cuidados específicos.


La neurolingüística demuestra con contundencia que el cerebro se cree lo que le contamos.


Estos pacientes infantiles, grandes dependientes de cuidados por una tetraplejia o la necesidad de una cánula respiratoria, pueden vivir años en el programa de cuidados paliativos. Su situación requiere, por tanto, un procedimiento diferente al de las personas adultas.

Y ahí es donde entra Cuéntame algo que me reconforte.

-Un proyecto que mejora la calidad de vida del niño, que le acompaña en su sufrimiento, un eficaz instrumento de comunicación entre los miembros de la familia, un acompañamiento y un apoyo en el duelo, dejando un legado a la familia, que así se despide con serenidad de su hijo o hija.

CAQMR contribuye a la investigación y humanización de la asistencia sanitaria y del personal de cuidados.

-Preservar y mantener buenos recuerdos del tiempo vivido juntos, ayudará a todos los seres queridos a seguir con su vida en adelante. No solo nos dedicamos al niño en esta situación, sino también a la familia, los hermanos en primer lugar, los grandes olvidados. Todo se centra y gira en torno al paciente, es natural humano y se da de forma generalizada; y a los hermanos se les presta menos atención, aunque es muy común que tiendan a proteger incluso a los padres. Y no solo estos niños y niñas, los hermanos y hermanas, reciben menos atención, es que no la demandan y son ellos los que intentan cuidar de su entorno, incluso cuando se les pregunta suelen contestar que están bien, aunque estén tristes -y Alicia al mencionarlo, se emociona.

Enfermera, Licenciada en Teoría de la Literatura, fundadora y guionista de CAQMR, con uno de los libros.
Enfermera, Licenciada en Teoría de la Literatura, fundadora y guionista de CAQMR, con uno de los libros.

TRASTORNO FAMILIAR

Una enfermedad infantil trastorna la dinámica familiar. Si los dos adultos trabajan, uno tiene que estar pendiente del niño las 24 horas; y si, además, se necesita un tratamiento en otra comunidad, puede darse la circunstancia de que solo pueda desplazarse un solo progenitor, o puede que haya que dejar al resto de los hijos repartidos entre abuelos, familiares o amigos. Y están, además, los gastos extra.

Se estima que el 58,3% de los menores hospitalizados y sus familias, presentan factores de riesgo psicosocial, angustia, ansiedad, desequilibrio entre sus miembros, problemas de resiliencia, estrés. Para eso están las Unidades de Cuidados Paliativos, cuyo fin es conseguir la mejor calidad de vida del niño o niña y su familia; que permanezca en su propio domicilio cuando sea posible. Las ventajas en términos de estabilidad, confort, seguridad y beneficios son incontables.

Y apoyando y complementando, es dónde se sitúa Cuéntame algo que me reconforte.

-Vamos allí donde mejor se encuentran los niños, su casa. Inventamos un nuevo mundo, que les ayuda a evadirse del sufrimiento y el dolor. A soñar, conscientes y despiertos. Somos un apoyo, también para los padres.

Cuéntame algo que me reconforte (4)-¿Y cómo lo hacéis?

-Si tuviera que resumirlo, diría que les preguntamos a ellos qué es lo que les hace felices, y con esa base elaboramos una historia personalizada, pero que no tiene nada que ver con contar la historia del niño. Es algo más profundo. Nosotros no tenemos ni idea cuando vamos por primera vez a una casa. Les decimos ¿tú, si pudieras ser el protagonista de tu propia película, qué película seria? Y la variedad de respuestas es sorprendente: desde súper héroe, princesa guerrera, investigador o tortuguita que siempre tiene frío. Piden, además, que haya leones, una bruja…; no solo el niño enfermo elige un personaje; los hermanos, padres y hasta las mascotas, si las hay, intervienen también. Imagina preguntarle a una niña de cuatro años y que te conteste que quiere ser una súper heroína galáctica y que su madre sea una elefanta y su padre un gondolero. O ese otro chaval que quería el Poder de la Fuerza para él, el de volar, para su hermana, y que el malo fuera un monstruo de hielo al mando de un ejército de osos polares. Ahora -ríe Alicia- ¡mézclalo todo! Es un reto impresionante para los guionistas, porque, con esos ingredientes, hay que hacer una historia coherente, ya que lo que contamos no tiene que ser creíble, pero sí coherente, es decir, verosímil en el universo infantil, y que ese universo, por muy disparatado que sea, tenga lógica en sí mismo. La metáfora actúa como un distorsionador de la realidad, un punto de fuga, una lanzadera para transportarnos a una vida paralela. La neurolingüística demuestra con contundencia que el cerebro se cree lo que le contamos, aquello que visualiza e imagina. No distingue la realidad de la ficción. Nuestro cerebro sigue siendo tan naif e impresionable como el de un niño.

Una labor originalísima y extraordinaria que es una gran ayuda para los niños y sus familiares
Una labor originalísima y extraordinaria que es una gran ayuda para los niños y sus familiares

COSAS PRECIOSAS

Difícil reto, pero hay satisfacciones.

-Las cosas preciosas que nos ocurren; por ejemplo, que vayamos a adelantarle a una niña el guion, y que su madre nos diga que es la primera vez que ve reír a su hijita en mucho tiempo, ceo que jamás podré agradecerlas; o padres que te dicen que se encuentran tan ilusionados creando el cuento que olvidan un poco su situación tan dolorosa. Es un proyecto en el que colaboramos todos, algunos padres, a veces, también, poniendo voces en el audiolibro. Al final queda una obra realizada de forma común, para que la familia y los hermanos se sientan útiles e importantes, y resulta precioso y emocionante el gran día, cuando lo entregamos.

El 13 de mayo de 1986 el Parlamento Europeo aprobó la Carta Europea de los Niños Hospitalizados. Han cambiado mucho las cosas, y para bien, en estos años, pero siguen sin resolverse cuestiones básicas, ahora más en peligro que nunca, por la crisis.

Cuéntame algo que me reconforte ha sido galardonado con el Premio Nacional ‘Hospital Optimista’ al mejor Proyecto Pediátrico de Humanización, en colaboración con el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid y el Hospital Materno Infantil de Badajoz. Sus promotores son una organización sin ánimo de lucro, pero la elaboración de los cuentos, que se hace de forma muy profesionalizada, su posterior impresión y realización del audio libro, requieren ayuda económica. Desde las instituciones se aporta algo, pero la cantidad no es suficiente.

A mí, personalmente, me sorprende que la Junta de Extremadura conceda para fiestas o conciertos cantidades que, en 2011, por ejemplo, llegaron a los 95.000 euro para la celebración de Los Palomos de Badajoz, y no sea generosa con este proyecto esencial. Dada su trayectoria y sus resultados CAQMR debería tener una asignación fija anual con la que atender al reto planteado, que no es otro que ayudar a personas que pasan por, lo que afirma la psicología, es lo peor que puede suceder en la vida de un ser humano, la enfermedad y muerte de un hijo o hija.

Como versó Leonard Cohen, y repite Alicia, “Hay una grieta en todo: solo así entra la luz.” En este caso, esa grieta, enorme y cálida, es Cuéntame algo que me reconforte.

Cuéntame algo que me reconforte (6)CAQMR – EQUIPO

*Fran Serrano. Psicólogo y escritor especializado en duelo y suicidio. Secretario de la Federación Española de Terapia Familiar. Ha recibido numerosos premios literarios, sobre todo en poesía. Psicólogo y guionista de CAQMR.

*Alicia Chamorro. Enfermera con Master en Cuidados Paliativos Pediátricos. Licenciada en Teoría de la Literatura y Literaturas Comparadas. Fundadora y guionista de CAQMR.

*Gamero Gil. Artista multidisciplinar, docente artístico y licenciado en Bellas Artes.

*Antonio Laureano. Diseñador gráfico y enfermero.

Cuéntame algo que me reconforte (7)(Elisa Blázquez Zarcero es periodista y escritora. Su último libro publicado es la novela La mujer que se casó consigo misma. Diputación de Badajoz).

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